Quiénes somos


En nombre de BioPharm Medical de Novo Nordisk, queremos darle la bienvenida a nuestro sitio web para Hemofilia y Trastornos Hemorrágicos Poco Frecuentes. Le invitamos a explorar el sitio web y le animamos a visitarlo para ver actualizaciones y noticias. El principal objetivo del equipo de Asuntos Médicos de Novo Nordisk, Inc., es mejorar la vida de los pacientes siendo líderes médicos a través del desarrollo y la comunicación de conocimiento médico y proporcionando experiencia en lo que se refiere a nuestros productos y las situaciones de las enfermedades.

Más allá de desarrollar productos innovadores, Novo Nordisk, Inc. aspira a cumplir la amplia meta de Posibilidades cambiantes en la hemofilia. Para el equipo médico, esto significa involucrarse con la comunidad para comprender mejor los desafíos de padecer o cuidar de alguien con un trastorno hemorrágico, donde los enfoques actuales han logrado mejores resultados y donde todavía existen necesidades médicas sin resolver.

Comenzamos RareBleedingDisorders.com para conectar a pacientes, cuidadores, familias y otros en su comunidad con información confiable, fácil de entender y práctica que puede ayudarle a entender mejor su enfermedad. En este esfuerzo, tuvimos la fortuna de contar con pacientes, cuidadores y profesionales de atención médica que contribuyeron a la elaboración de este contenido y están comprometidos a mantener el contenido actualizado.

Siéntase en la libertad de contactarnos en cualquier momento.

Si tiene preguntas que no hemos respondido aquí, comuníquese con nosotros: nos encantaría que lo hiciera.

Envíenos un mensaje electrónico a rarebleedingdisorders@novonordisk.com

Nuestro equipo de Internet


David Cooper, MD, MBA

Director Senior, Administrador del sitio web para Asuntos Médicos, RareBleedingDisorders.com

 

El Dr. David Cooper es director médico senior en el equipo de Asuntos Médicos de Hemofilia de Novo Nordisk, Inc. Recibió su licenciatura de Cornell University College of Arts and Sciences y su título de Doctor en Medicina de Weill Cornell Medical College. Durante su capacitación como residente en neurocirugía en Upstate Medical University, recibió una beca de investigación de los Institutos Nacionales de Salud para investigaciones en ciencias básicas que completó en las universidades Columbia y Rockefeller. Después de ejercer la neurocirugía en el norte del estado de Nueva York, completó su Maestría en Administración de Empresas (MBA) en Johnson School of Management at Cornell University en 2001 y se cambió a la industria farmacéutica.

El Dr. Cooper se integró a Novo Nordisk, Inc. en 2005, donde comenzó a trabajar en asuntos médicos y desarrollo clínico en las áreas de hemostasia, hemofilia y trastornos hemorrágicos poco frecuentes, y apoyó iniciativas relacionadas con la hemofilia congénita y adquirida, las deficiencias congénitas de los factores VII y XIII, y la trombastenia de Glanzmann. Ha sido fundamental en la realización y análisis de estudios después de la aprobación y ha sido coautor de más de 39 artículos y 133 exposiciones orales y pósteres con miembros de la comunidad hemofílica. Ha sido uno de los coordinadores médicos del estudio mundial HERO (Hemophilia Experiences Results Opportunities), y recientemente dirigió los estudios Pain, Functional Impairment and Quality of Life (P-FIQ) and Brid; dolor, deterioro funcional y calidad de vida) y Bridging Hemophilia Experiences Results and Opportunities into Solutions (B-HERO-S; conectando los resultados, experiencias y oportunidades en la hemofilia con soluciones) en los EE. UU.

Pasados miembros del equipo de Internet


Shreya Sabharwal, PharmD

BioPharm Medical Affairs Fellow 2014-2015

Liz O'Neill

Administradora Senior, Asuntos Médicos

   

Nuestros colaboradores


Profesionales de atención médica

Missy Frey, RN, BSN, CPN

 

Mary Jane (Missy) Frey, RN, BSN, CPN asistió a la Universidad de Detroit, Mercy para obtener su licenciatura en enfermería. También tomó algunas clases de postgrado en Central Michigan University. Missy trabajó en el Children’s Hospital de Michigan de 1978 a 1989 en varias funciones, desde enfermera de planta hasta administradora y coordinadora clínica. Missy llevó sus habilidades y experiencia al Karmanos Cancer Institute como coordinadora de trasplantes de médula ósea hasta 1998. Luego de unos años de trabajar como analista empresarial y coordinadora de trasplantes de médula ósea, regresó al Children’s Hospital de Michigan como Administradora y Coordinadora Clínica del Centro para el Tratamiento de la Hemofilia.

Missy ha estado involucrada en la comunidad de trastornos hemorrágicos desde 1982 y ha visto los problemas particulares que ha enfrentado esta comunidad (como las infecciones por el VIH y el virus de la hepatitis), así como las mejorías en las modalidades de tratamiento, como los nuevos productos de reemplazo del factor y dispositivos de reconstitución innovadores. Durante el transcurso de los años, ha estado a cargo de 8 pacientes con trombastenia de Glanzmann desde recién nacidos hasta la edad adulta, con eventos hemorrágicos leves e importantes que presentaron retos de tratamiento singulares. Ella sigue estando al tanto de cualquier nuevo desarrollo en las opciones de tratamiento para los pacientes con trombastenia de Glanzmann que tendría un efecto positivo en la calidad de vida.

Sue Geraghty, RN, MBA

 

Sue Geraghty, RN, MBA recibió su título técnico en enfermería en Lander College en 1977, una licenciatura en enfermería en 1980 de la Universidad de Carolina del Norte en Charlotte y una Maestría en Administración de Empresas (MBA) en la Universidad de Colorado, Denver en 1990. Trabajó como enfermera coordinadora en el Centro de Hemofilia y Trombosis de la Universidad de Colorado, Denver durante 25 años y se retiró en 2013. Actualmente, trabaja como asesora independiente en las áreas de hemofilia y educación sanitaria. Antes de trabajar en el HTC, la Sra. Geraghty trabajó en traumatología, donde por primera vez comenzó a ver pacientes con hemofilia. Está certificada como enfermera especialista en traumatología y cirugía ortopédica a través de la Asociación Nacional de Enfermeras Ortopédicas de la que todavía es miembro activo.

Durante el tiempo que estuvo como enfermera coordinadora en el Centro para el Tratamiento de la Hemofilia, ha formado parte de varios comités nacionales, entre ellos el Grupo de trabajo de enfermeras para la Fundación Nacional para la Hemofilia (Nursing working Group for the National Hemophilia Foundation). Ha dado charlas a nivel local, nacional e internacional y ha publicado en muchas revistas con revisión científica externa. Sus campos de interés dentro de la comunidad hemofílica incluyen los pacientes adultos con trastornos hemorrágicos, los pacientes con inhibidores y los problemas ortopédicos.

Chris Guelcher, MS, APRN, PPCNP-BC

 

Chris Guelcher, MS, APRN, PPCNP-BC recibió su licenciatura en enfermería en 1989 de Georgetown University y su Maestría en Ciencias con certificación como enfermera pediátrica en 1997 de la Universidad de Maryland. Chris trabajó en una unidad hospitalaria de Hematología y Oncología en el Children’s Memorial Hospital en Chicago, Illinois y posteriormente en el Mott Children’s Hospital en Ann Arbor, Michigan. Chris ha sido la Coordinadora del Programa de Hemostasia y Trombolsis del Children’s National Health System (CNHS) desde 1997.

Chris fue miembro del Grupo de trabajo de enfermeras de la Fundación Nacional para la Hemofilia (NHF) y actualmente se desempeña por segunda vez en el Comité Ejecutivo Regional de la Región III/Atlántico medio. Chris continúa participando en la Junta de la American Thrombosis and Hemostasis Network (ATHN), a la cual se integró en 2009. Es la presidenta actual del Subcomité de Relaciones y Comunicaciones Comunitarias de la ATHN. Fue miembro del comité de planeación de programas de la Hemophilia and Thrombosis Research Society (HTRS) para las reuniones anuales de 2010 y 2011. Chris fue una de las enfermeras planificadoras para la primera reunión de la Cumbre Norteamericana de Trombosis y Hemostasia (Thrombosis and Hemostasis Summit of North America, THSNA) en 2012. Recientemente la nombraron como enlace con el personal de enfermería de la Junta Directiva de la THSNA. Chris ayudó a elaborar y actualizar las fichas técnicas de fármacos de hematología dirigidas a los padres, así como un folleto sobre la hemofilia para pacientes y familiares a solicitud de The Association of Pediatric Hematology and Oncology Nurses (APHON). También participa en el Comité de Certificación y Educación Continuada y el Subcomité de Programación de la Sociedad Estadounidense de Hematología y Oncología Pediátrica (American Society of Pediatric Hematology Oncology, ASPHO).

Sarah Hawk, PA-C

 

Sarah Hawk, PA-C asistió a Davidson College en North Carolina para obtener su licenciatura en Biología. Luego asistió a Bowman Gray School of Medicine en la Wake Forest University en Carolina del Norte para el Programa de Asociado Médico. Después de graduarse, trabajó como Asociada Médica de Hematología y Oncología en Bowman Gray School of Medicine. Llevó su experiencia al Oklahoma Center for Bleeding Disorders en la University of Oklahoma Health Sciences Center como Asociada Médica Certificada.

Sarah ha trabajado en el Oklahoma Center for Bleeding Disorders por más de 25 años. Este es el único centro que existe en el estado. Dan seguimiento a pacientes pediátricos y adultos y proporcionan interconsultas a pie de cama en seis hospitales generales y de traumatología. Una de las actividades favoritas de Sarah es participar en el campamento de verano del centro, al que acuden hasta 90 niños y niñas con trastornos hemorrágicos y sus hermanos y hermanas.

Skye Peltier, MPH, PA-C

 

Skye Peltier, PA-C, MPH se graduó del Programa de Asociado Médico de Augsburg College en 2005. Trabajó en el departamento de Hematología y Oncología para adultos de la Universidad de Minnesota y luego pasó al programa pediátrico de Hematología y Oncología del Children's Hospitals & Clinics de Minnesota.

En 2014, comenzó a trabajar con el programa de hemofilia en la Oregon Health and Science University, tanto con adultos como con niños. Obtuvo una Maestría en Salud Pública en Educación Sanitaria Comunitaria de la Universidad de Minnesota en 1999. Trabajó como educadora sanitaria para TAMS (Teenage Medical Services, servicios médicos para adolescentes) antes de entrar al programa de asociado médico. Skye tiene una deficiencia grave del factor VII y tiene un especial interés en los trastornos hemorrágicos poco frecuentes. Disfruta viajar y ha trabajado como voluntaria médica en México y China.

Michelle L. Witkop, DNP, FNP-BC

 

La Dra. Michelle Witkop asistió a Northwestern Michigan College para obtener su diploma técnico en enfermería y luego fue a Ferris State University para su licenciatura en enfermería. Posteriormente, continuó sus estudios con una Maestría en enfermería en Grand Valley State University y finalmente su Doctorado en enfermería en Oakland University. Comenzó su carrera como enfermera de planta en Munson Medical Center. Michelle trabajó como Encargada de casos y Coordinadora de Investigaciones en Cáncer en el Munson Medical Center. Con su formación y experiencia práctica, comenzó luego a trabajar como enfermera primero en la Clínica de Dolor Crónico y luego en Medicina del dolor. Continuó trabajando como enfermera en los Servicios de consulta para cuidados paliativos. En 2002, Michelle comenzó a trabajar en el Centro de Trastornos Hemorrágicos de la región norte de Michigan (Northern Regional Michigan Bleeding Disorders Center) y continúa laborando allí como enfermera. También ha sido profesora ayudante en el Munson Family Practice Center desde el 2010.

Michelle ha ejercido como enfermera en el Northern Regional Bleeding Disorders Center en Traverse City, MI. Es la vicepresidenta del National Hemophilia Foundation Nursing Work Group, copresidenta de la reunión anual de la NHF en 2014 y 2015, y miembro fundador del Comité asesor del Centro de Coordinación del Programa Nacional de Hemofilia de la American Thrombosis & Hemostasis Network. Los antecedentes de Michelle incluyen una vasta experiencia en el tratamiento del dolor. Ha sido la investigadora principal en varios estudios de investigación sobre el dolor en la hemofilia, entre ellos la Encuesta Nacional sobre Dolor (National Pain Survey) y ha publicado múltiples artículos sobre dicha investigación, así como ha dado numerosas charlas sobre el tema.

Pacientes y cuidadores


Barbara Forss

 

Barb Forss es una mujer con deficiencia del factor VII activa en la comunidad de trastornos hemorrágicos. La organización sin fines de lucro que fundó, LadyBugs Foundation, junto con los Servicios de educación sanitaria integral (Comprehensive Health Education Services), es responsable de crear un retiro anual para personas y familias que viven con la deficiencia del factor VII. Barb ha padecido la deficiencia del factor VII durante 63 años, y disfruta de un estilo de vida activo en una granja junto a su esposo, dos perros y un caballo de 34 años. Su pasión es ayudar a empoderar a aquellos que necesitan ayuda.

Luis Garcia

 

Luis A. García es actualmente ingeniero eléctrico en Bonneville Power Administration en el estado de Washington. Recibió su licenciatura en ingeniería eléctrica en Michigan State University en 2010. Le diagnosticaron trombastenia de Glanzmann (TG) cuando tenía tres meses de edad y tiene otros dos hermanos que también tienen la enfermedad.

Justin Levesque

 

Justin Levesque se especializa en el análisis crítico de imágenes y su impacto en las normas sociales y las expectativas de la sociedad. Actualmente vive en Portland, Maine y tiene su propio estudio de diseño, Shop Geometry. Ejerce como Director Creativo para The Hemophilia Alliance of Maine y es Director de FOLX, un programa que celebra y reconoce la creatividad en la comunidad de trastornos hemorrágicos.

Vanessa Inuzuka, RN

 

Vanessa Inuzuka, RN fue diagnosticada de deficiencia del factor XIII a las tres semanas de nacida, cuando presentó una hemorragia del cordón umbilical. Fue la primera de tres hermanos en ser diagnosticada. Cuando niña, su familia siempre estuvo activa en las divisiones locales de centros de hemofilia en los lugares donde residían. Mientras crecía, con frecuencia ofrecía voluntariamente su tiempo para enviar comunicaciones y ayudar a preparar actividades. Ha asistido al Camp Bold Eagle y al Eagle Outpost. Actualmente es voluntaria y participa en varios programas y actividades durante todo el año con su división local, tales como fines de semana para infusión, caminatas por la hemofilia, luces en el zoológico, cenas Der Dutchman y FamOhio, por mencionar unos cuantos. Ha participado en paneles para mujeres con trastornos hemorrágicos. Junto con su madre, ha contactado a otras familias con deficiencia del factor XIII. Tiene planes de mantener un papel activo en la comunidad de trastornos hemorrágicos.

Darcy M. Zwier

 

Darcy Zwier tiene una licenciatura de la University of Wisconsin-Milwaukee y es fundadora y directora ejecutiva de la Red de Trastornos Hemorrágicos de Winsconsin (Wisconsin Bleeding Disorders Network). Comenzó esta división en el 2009 para prestar servicios a aquellas personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos hereditarios y a sus familias de manera provechosa. Por más de 21 años, su familia ha sido parte de la comunidad de deficiencia del factor VII y ha estado muy activa en la comunidad de la hemofilia. Ella está casada y tiene dos hijos varones adultos.

Nuestro equipo médico para la hemofilia


Frank Strobl, MD, PhD

Executive Director Medical Affairs Biopharm

David Cooper, MD, MBA

Senior Director, Medical Affairs

   

Hossam Saad, MD, MSc

Director, Medical Affairs, Hemostasis

Ellen Leum, RN, MSN, FNP

Senior Medical Liaison, Hemostasis